Ela tem 60 anos e mora na cidade de Atibaia, no estado de São Paulo. Acorda cedo e se prepara para uma jornada que inclui uma viagem de aproximadamente 70 km até um hospital na capital, além de mais de duas horas e meia de espera para… marcar uma consulta!

Essa senhora enfrenta uma doença autoimune grave, o que a obriga a buscar tratamento em hospitais de referência do Sistema Único de Saúde (SUS), geralmente vinculados a universidades públicas de medicina e localizados em capitais ou grandes centros urbanos.

Sei disso porque já vivi a mesma situação. Nos encontramos na sala de espera de um desses hospitais de referência, na cidade de São Paulo: eu para uma consulta agendada, ela para agendar. Passamos juntos pelo chá de cadeira de, no mínimo, quatro horas. E sou daqueles que puxam assunto com as pessoas.

Essa senhora, com dores, em situação financeira difícil e com uma neta deficiente para cuidar, é obrigada a fazer essa viagem porque o hospital não marca consultas e exames por telefone. Até um simples exame de sangue, uma coleta, tem que ser agendada presencialmente. E lá se vai mais uma viagem, espera na fila, dinheiro gasto e sofrimento.

A fila e o calvário

Estamos falando de pacientes que, por terem sido encaminhados para esse hospital, estão com a saúde muito debilitada. Muitos moram longe ou em outras cidades e precisam enfrentar viagens com transporte público, incluindo baldeações em ônibus, trem e metrô.

Quem tem acesso a serviços de saúde de ponta hoje em dia recebe enfermeiros em casa para coleta de materiais como sangue, urina e até mesmo exame de ultrassonografia, entre outros.

Estou pedindo para que o SUS me mande um ultrassom à domicílio? Não, só estou sentindo a disparidade – e pedindo, sim, o mínimo de conforto e dignidade no trato com esses cidadãos que tanto sofrem.

Custa tanto ao estado ou à administração do hospital agendar uma consulta ou exame por telefone? Em qualquer plano de saúde, dos mais baratos que você possa imaginar, e em muitas clínicas particulares, isso é feito via aplicativo ou WhatsApp.

Tudo se torna uma luta no SUS. Luta para conseguir consulta, exame, especialista, cirurgia, tratamento ou mesmo para chegar até o local que oferece esse tratamento.

Depois do desafio de conseguir uma consulta, por exemplo, vem o desafio de garantir que o médico te trate com o mínimo de dignidade. O que raramente acontece nesses hospitais de referência.

Mas o que mais me impressionou com o relato dessa senhora, que foi diagnosticada e se trata nesse hospital há quase duas décadas, sofrendo toda sorte de humilhação, foi a gratidão dela. Ela estava grata por ter conseguido a tão sonhada consulta com especialista, mesmo tendo um dia terrível de dores e cansaço. “A gente tem que lutar”, me disse.

+Leia também: SUS: orgulho e desafio do Brasil

Cadeiras rasgadas, calor e tramadol

São duas horas de viagem de Carapicuíba até esse hospital. As senhas são distribuídas às 13h, em ordem de chegada.

Eu sempre esperei no mínimo quatro horas para ser atendido; a média é de cinco horas de espera. O prédio era, na época em que estive lá, uma casa antiga, que nunca tinha cadeiras o suficiente. Ainda bem que nunca precisei sentar no chão, porque não aguento ficar dez minutos em pé.

A maioria das cadeiras ficavam do lado de fora da casa. Velhas, rasgadas, de plástico branco, bancos duros de concreto… e ficávamos expostos às terríveis ondas de calor que assolam a metrópole, ao frio, e, quando chovia, todos tinham que entrar para aquela pequena casa e ficar em pé. Pessoas com bengalas, muletas, com dores. O espaço ficava lotado.

Quando era adolescente, acompanhei algumas edições do Big Brother Brasil, e sempre que estava sentado naquela cadeira dura, trêmulo, passando mal, tomando vários comprimidos de tramadol para suportar a espera, com a boca seca e fome, pensava: “é como uma prova de resistência do BBB”.

Problemas no diagnóstico e no acesso a exames

Um dos maiores hospitais universitários do país não tem estrutura para exames simples de sangue ou mesmo imunologia. No meu caso, tive que fazer exames em planos de saúde com rede credenciada duvidosa.

Mesmo dizendo que tinha realizado várias ressonâncias com laudos errados na rede do meu convênio, eles afirmavam que “só estamos prescrevendo o exame para você fazer pelo plano”. E, no próprio hospital do SUS, residentes erravam leituras de exames simples.

Uma mestre em reumatologia errou meu diagnóstico, me dispensando do serviço terciário daquele hospital, e tive que me consultar com seu professor e coordenador de ambulatório para reverter o erro…

Ao menos no processo de seleção das pessoas que terão que levar jorradas de água ou torta na cara, dar saltos, se estrepar no chão, colocar fantasias quentes e enfrentar extenuantes desafios físicos, o BBB verifica muito bem o estado de saúde física, mental e escolhe os saudáveis.

Já o SUS escolhe os mais inflamados, fracos, doentes e machucados emocional e fisicamente. Esses terão que ir para esses hospitais terciários, para as maiores universidades de medicina do país, onde os médicos aprendem a ser médicos e passam por esse horror durante toda a vida, já que as doenças são raras e/ou crônicas, e a maioria fica neles para sempre.

Minha vitória, se eu ganhasse a prova de resistência, seria uma consulta de qualidade com um médico subespecializado na área que abrange a minha doença, diagnósticos diferenciais mais precisos e tratamento especializado, algo que não é possível ter no serviço primário e secundário do SUS, nem em planos de saúde “de terceira linha”, como diz a médica sanitarista e doutora em saúde pública Lígia Bahia.

+Leia também: Anos sem resposta: a odisseia diagnóstica das doenças raras e por que ela ainda acontece

Perdi a prova

Perdi a prova. Não resisti. Pedi ao coordenador da área de vasculites responsável pelo meu caso, o único médico reumatologista que ao menos me tratou com respeito naquele lugar, que me mandasse de volta para o serviço primário aqui da minha cidade, com um documento chamado “carta de contra-referência”.

No fim das contas, a única coisa que descobri naquele hospital — na verdade, eu já sabia, mas achei que “os grandes hospitais terciários do SUS” poderiam me ajudar — é que preciso pagar por exames genéticos que podem custar mais de R$10 mil para ter meu diagnóstico e tratamento.

Dos 11 meses que fiquei nesse hospital, nove foram sem tratamento, porque os médicos erravam na interpretação de exames de sangue ou nos documentos que tinham de escrever e assinar para que eu pudesse ter acesso pela farmácia de alto custo.

Quando ia até lá para eles corrigirem os documentos, esperava por horas até que entregassem os novos pedidos, que novamente estavam errados.

Já sofri gaslighting médico, conduta reducionista, negligência… mas humilhação mesmo somente no SUS.

E a mais dolorosa delas foi uma exposição pública que sofri por parte de uma coordenadora de ambulatório desse hospital, porque eu “ousei” bater na porta da sala dos médicos para tirar uma dúvida crucial, já que as recepcionistas se negavam a perguntar. Ela gritava que “eu não deveria estar ali” e me mandava sair, como uma diretora de escola pública gritando com crianças.

Saio desse lugar sem quase conseguir andar, com uma fraqueza que me fez ter uma queda violenta no banho e com minha mentalidade ferida.

Fonte: saude.abril.com.br